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«Aucun enfant ne devrait décéder de maladie cardiaque par manque de fonds»
Tout avait commencé en novembre 2003, lors du Marathon de Beyrouth. Ils étaient deux à courir pour les enfants souffrant de cardiopathies congénitales: un homme et son épouse. Ce couple s’était engagé à offrir la première donation au Centre médical de l’Université américaine de Beyrouth (AUBMC) pour contribuer à couvrir les frais d’hospitalisation d’enfants nés avec des maladies cardiaques. Ils avaient couru parce qu’ils savaient que 95% de ces enfants pourront être complètement guéris et mener une vie normale s’ils sont traités convenablement. Ce couple savait que si ces bébés n’étaient pas traités, faute de moyens, 70% d’entre eux ne fêteraient pas leur premier anniversaire. Ils savaient tout cela parce que leur propre enfant était né avec une malformation cardiaque.
C’est donc en novembre 2003 que la fondation Brave Heart a vu le jour. Sa devise: «Aucun enfant ne devrait décéder de maladie cardiaque par manque de fonds». Son objectif: «Contribuer à couvrir les frais d’hospitalisation et de chirurgies d’enfants nécessiteux souffrant de maladie cardiaque congénitale quels que soient leur race, sexe ou religion». Ses fondateurs, Joumana Atallah et Riham Serhal, elles-mêmes mères d’enfants atteints de maladies du cœur, et Dr Fadi Bitar, cardiologue pédiatre au Children’s Heart Center, affilié au Centre médical de l’Université américaine de Beyrouth. La collecte des fonds se fait à Beyrouth, à Londres, à New York et à Jeddah. L’association ne prend en charge que les enfants traités à l’AUBMC. «La chirurgie cardiaque est une chirurgie lourde, explique Mme Atallah. Il fallait donc choisir un grand centre hospitalier pour assurer aux enfants les meilleures conditions médicales possibles. C’est pour cette raison d’ailleurs que nous avons choisi d’établir un accord avec l’AUBMC. Pour s’assurer que les enfants auront droit aux soins médicaux adéquats.»
L’association Brave Heart fonctionne dans l’anonymat absolu. «Pour garder aux familles leur amour propre et leur dignité», enchaîne Mme Atallah. Effectivement, dans le cas où les parents ne sont pas en mesure de payer les frais d’hospitalisation de leurs enfants, ils seront référés au service social de l’université américaine qui étudiera leur dossier. S’ils ont vraiment besoin d’aide financière, leur demande sera approuvée. Les parents n’ont aucun rapport direct avec l’association. Celle-ci règlera les frais d’hospitalisation dans la plus parfaite discrétion. «La liste des patients nécessiteux ne cesse de gonfler et la situation économique de se dégrader, ajoute-t-elle. De nombreuses familles sont malheureusement forcées de remettre une chirurgie salvatrice par manque de moyens, mettant ainsi en péril l’espoir d’une guérison totale.» A savoir, le coût du traitement varie en fonction de l’intervention. Ainsi, une grosse opération néonatale à cœur ouvert coûte plus de 15000 dollars, tandis qu’une opération standard à cœur ouvert coûte dans les 10000 dollars. La pose d’un cathéter coûte environ 8000 dollars, un ballon 4000 dollars. «Pour les cas les plus difficiles, un éminent chirurgien, le docteur Zouhair Halees, actuellement attaché à l’AUBMC, vient spécialement de l’Arabie saoudite pour participer à l’opération, et ce aux frais de l’association, précise-t-elle. Par ailleurs, en 2004, une équipe de médecins de l’AUBMC a réalisé une intervention pionnière sur une fille de 12 ans et corrigé une malformation ventriculaire septale sans recourir à une opération à cœur ouvert. Cette opération, qui était la première de son genre dans la région, a été financée par l’association.»
La campagne 2008
En février 2006, l’association Brave Heart, avec le soutien du ministère de la Santé publique, a organisé la première campagne d’éveil de son genre au Liban sur les maladies cardiaques congénitales. Deux autres campagnes similaires ont été lancées par la suite en février 2007 puis en février 2008. «La campagne de cette année a pour cible les adultes et les enfants de la communauté libanaise, explique Mme Dina Mroué, volontaire au sein de l’association. Elle vise à sensibiliser la population aux premiers signes des maladies cardiaques congénitales et à mettre l’accent sur les besoins en fonds pour l’éducation, la recherche et le traitement de ces enfants. Tout un chacun est en mesure d’aider ces enfants malades. Notre but est de construire des ponts au sein de la population afin d’atteindre toutes les familles libanaises. Car l’union fait la force, et c’est en mettant la main dans la main que de nombreuses vies pourraient être sauvées.»
Ils sont 12 volontaires à offrir une partie de leur temps et de leur énergie à l’association. Sans jamais perdre de vue leur but, en écoutant juste leur cœur. Et travailler pour la bonne cause n’est jamais une perte de temps. «Cette année, nous avons prévu un programme réservé aux écoles, afin de responsabiliser les enfants et les encourager à être actif dans le domaine social, comme c’est le cas dans les pays occidentaux, enchaîne Mme Mroué. Le programme comprend des cahiers d’activités portant sur la santé et qui seront distribués aux élèves après la projection d’un film sur les maladies cardiaques congénitales. La réaction des enfants face à la mort est surprenante. Ils ne restent pas indifférents quand on leur raconte que des enfants peuvent mourir de leur maladie par manque de moyens. Ils réagissent. Il y a deux ans, un groupe de 40 étudiants de l’International College a participé au marathon de Beyrouth et couru pour les enfants atteints de cardiopathies congénitales. Ils ont réussi à collecter quelque 10000 dollars et à sauver par conséquent la vie d’un enfant.»
Par ailleurs, la fondation Brave Heart propose cette année deux objets cadeaux, dont les profits de ventes iront à l’association: deux pochettes Love, conçues par la styliste libanaise Maria Arida et des pendentifs et bracelets Peace in the heart, en argent et en or, conçus par la bijoutière Rola Ali Ahmad. Ces pièces seront vendues dans les magasins et lors d’événements particuliers. Des cartes de vœux seront aussi proposées aux banques, aux entreprises libanaises à l’étranger ainsi qu’aux particuliers. Sont aussi prévus un dîner de gala à Dubaï en mai 2008, et un autre à Beyrouth en automne 2008, un programme de petites donations à long terme (par prélèvement direct des comptes bancaires ou salaires ou par prélèvement sur la carte de crédit) ainsi qu’un programme de prise en charge d’un enfant. «Finalement, il ne faut pas oublier le Marathon international de Beyrouth, qui aura lieu en novembre 2008, conclut Mme Mroué. Pour la cinquième année consécutive, l’association Brave Heart s’associera à l’événement sportif libanais le plus en vue et recrutera un nombre encore plus grand de coureurs, mettant ainsi en relief le sujet des maladies cardiaques congénitales à travers les médias et le public.»
Carla Hajj
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